CBF-Erkenningspaspoort

Steun 22q11

Wij maken de impact van het 22q11 syndroom zichtbaar en zorgen voor steun, kennis en perspectief voor iedereen die ermee leeft.

Dit willen we oplossen

Stichting Steun 22Q11 werkt aan een toekomst waarin mensen met het 22q11 syndroom eerder worden herkend, beter worden ondersteund en volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Dat doen wij door betrouwbare informatie te bieden, lotgenoten met elkaar te verbinden, belangen te behartigen, de bekendheid van het syndroom te vergroten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Samen met gezinnen, vrijwilligers, zorgprofessionals, onderzoekers en maatschappelijke partners zetten wij ons in voor meer begrip, betere zorg, passende ondersteuning en een hogere kwaliteit van leven voor iedereen die met 22q11 te maken heeft.

Dit is waar we trots op zijn

Wij zijn trots op de sterke samenwerking die we hebben opgebouwd met Nederlandse en Europese expertisecentra, waardoor kennis en expertise over het 22q11 syndroom beter beschikbaar komt. Daarnaast verbinden wij ouders, gezinnen en volwassenen met 22q11 via ons landelijke netwerk en organiseren wij lotgenotencontactdagen, activiteiten en studiedagen waar ontmoeting, herkenning en kennisdeling centraal staan. Met onze uitgebreide informatievoorziening, landelijke bewustwordingscampagnes en inzet voor psycho-educatie dragen wij bij aan meer begrip, tijdigere herkenning en betere ondersteuning voor iedereen die met 22q11 te maken heeft. Zo bouwen we samen aan een sterker netwerk en een betere toekomst voor mensen met het 22q11 syndroom.

Medewerkers

Onbekend

Actief gebied

Nederland

Vrijwilligers

13

Erkend sinds

01 december 2018

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

7 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2024)

€ 196.379

22q11, één naam voor duizenden gezichten. Achter het 22q11 syndroom schuilt een wereld vol unieke gezichten en verhalen. 1 op de 2.000 kinderen krijgt 22q11. Het syndroom uit zich bij iedereen anders en wordt daardoor vaak laat herkend. Stichting Steun 22Q11 brengt lotgenoten samen en zet zich in voor zichtbaarheid, (h)erkenning, impact én ondersteuning. Met onze aanpak zorgen we dat gezinnen en kinderen met vertrouwen naar de toekomst kijken. 22q11, één naam voor duizenden gezichten – samen maken we het verschil

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2024)

€ 163.902

  1. Informatievoorziening: Uitgebreide info via campagnes, website, Social Media, folders, jaarlijks magazine, docu, mini-docu's en video's
  2. Samenwerking met Nederlandse en Europese expertisecentra en specialisten van WKZ/UMC, MUMC+ en 's Heerenloo voor betere zorg bij 22q11
  3. Organiseren van lotgenotendagen, studiedagen, online ouderworkshops en het verbinden ouders via een netwerk voor steun en ervaringen.
  4. Bevorderen van onderzoek naar het 22q11 syndroom en bieden van professionele educatie over lichamelijke en psychische aspecten

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2024)

€ 200.074

Stichting Steun 22Q11 werft haar fondsen via donateursleden, particulieren (donaties, giften en collectes), het bedrijfsleven (donaties), subsidies van VWS en overige fondsenwerving. Daarnaast organiseert de stichting inzamelingsacties, zoals sport- en goede doelen-evenementen, en worden er acties door derden georganiseerd.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2024.

Wil je weten wat het CBF-keurmerk betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?