CBF-Erkenningspaspoort

MD Nederland

Méér tegen Myotone Dystrofie (MD), de grootste dodelijke spierziekte

Dit willen we oplossen

• Gebrek aan onderzoeksinitiatieven naar MD (vergeleken met vergelijkbare ziektes). • Beperkte financiële middelen in de vroege fase van therapieontwikkeling. • Geen adequate zorg voor patiënten door onbekendheid van de ziekte bij zorgverleners.

Dit is waar we trots op zijn

Er is veel te bereiken voor zoveel mensen met een zeer ernstige ziekte die, als onderdeel van de ziekte, zichzelf van nature niet op de voorgrond plaatsen. Ca. 2000 mensen in Nederland weten dat ze deze aandoening hebben, terwijl vermoedelijk liefst 7.000 zijn aangedaan.

Medewerkers

Onbekend

Actief gebied

Nederland

Vrijwilligers

Onbekend

Erkend sinds

01 april 2020

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

8 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2022)

€ 11.729

1. Structureel meer geld voor onderzoek 2. Meer bekendheid MD bij publiek en zorgverleners 3. Meer ondernemerschap MD is de grootste meest onbekende ernstige spierziekte. Dat heeft impact op fondswerving, diagnoses die gemiddeld 8 jaar te laat worden gesteld

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2022)

€ 2.617

  1. 1. Structureel meer geld voor onderzoek - Focus op werven van lange-termijn donateurs
  2. 2. Bekendheid van MD via evenement - Versterkt algemene bekendheid - Gericht op het realiseren van inkomsten van buiten de bestaande groep
  3. 3.Ondernemerschap & samenwerking - Van wetenschap naar therapie ontwikkeling - Aantrekken van investeerders

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2022)

€ 51.572

Over 2019 kregen we ons geld van langetermijn donateurs en incidentele giften

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2022.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?