Wat maakt jullie stichting onderscheidend?
Vooral dankzij onze inspanningen heeft de ziekte van Pompe meer naamsbekendheid in Nederland gekregen en worden concreet fondsen geworven die volledig worden besteed aan (onderzoek naar) de bestrijding van de ziekte. Dit was een paar jaar geleden niet het geval.
Aanvullend zijn wij onderscheidend doordat wij een zeer lage kostenstructuur hebben. Alles wat wij tot nu toe hebben bereikt is grotendeels te danken aan de vrijwillige inzet van ons bestuur en onze vrijwilligers, maar met name het gevolg van de enorme passie waarmee onze oprichters Roxanne en Dimitri de stichting runnen. Daar zijn wij heel trots op.
Wat is het mooiste aan jullie werk? Noem een voorbeeld.
Het klinkt wellicht cliché, maar elke euro die ons geschonken wordt of elk artikeltje dat gepubliceerd wordt over de ziekte van Pompe is een stap dichter bij de oplossing. Wij hebben er een rotsvast vertrouwen in dat ‘genezing’ haalbaar is. Alles wat wij doen draagt bij aan deze doelstelling en dat voelt ontzettend goed. Zo hebben wij een poosje geleden een benefietdiner georganiseerd met hulp van vele sponsoren en vrijwilligers. De geweldige opbrengst, ca. 70.000 euro, is volledig opgegaan aan onderzoek naar bestrijding van de ziekte van Pompe. De onderzoekers waren hier ontzettend blij mee. Dit was natuurlijk een geweldig succes voor onze stichting.
Wat is jullie grootste uitdaging geweest?
De grootste uitdaging was toch om van niets…iets te maken. Voordat de stichting werd opgericht was de ziekte van Pompe een zeer onbekende ziekte. Er was nauwelijks informatie te vinden en er was eigenlijk geen openbaar platform waar patiënten en/of familieleden op terecht konden voor informatie of doorverwijzingen, buiten de behandelende medici om natuurlijk. De ziekte komt gelukkig nog steeds maar zelden voor, maar inmiddels is er wel meer bekendheid over én meer informatie over te vinden dankzij onze inspanningen.
Het is nog steeds best wel lastig om tussen alle andere stichtingen een plekje te vinden en te behouden. In feite zijn we een soort van ‘start-up organisatie’ waarbij je soms twee stappen vooruit zet, maar ook weleens een stapje terug moet doen om te reflecteren. Dit alles met enkel hulp van vrijwilligers die met liefde hun tijd en energie investeren.
Jullie zijn sinds augustus 2020 Erkend… Hoe draagt de Erkenning bij aan jullie doel?
De Erkenning door het CBF gaf ons destijds een mooie boost. Het voelde toch als een soort van goedkeuring voor al het harde werk dat verzet was. Het feit dat we nog steeds CBF-Erkend zijn straalt vertrouwen uit naar onze donateurs en organisaties waarmee wij samenwerken. Hier kunnen wij op voortbouwen. Kortom, Stichting ziekte van Pompe is een stichting die voldoet aan strenge kwaliteitseisen, waar je met een gerust hart aan kunt schenken en/of je naam aan kunt verbinden. Dit gegeven is ontzettend waardevol voor ons.
Wat vinden jullie de belangrijkste rol van het CBF?
Het CBF zorgt voor vertrouwen in de goededoelensector. Vertrouwen is het fundament van elk goed doel. Immers, transparantie en controle over de fondsenwerving, maar zeker ook over de besteding is essentieel om met donateurs en samenwerkende organisaties een duurzame (vertrouwens)relatie op te bouwen. Het CBF vormt hierin een onmisbare schakel.
Is er nog iets wat jullie willen toevoegen?
Wij zijn heel trots en dankbaar dat wij in een paar jaar tijd een stichting hebben neergezet die zowel CBF-Erkend is als een ANBI-status heeft en die een unieke plek inneemt in het Nederlandse goededoelenlandschap. Deze mooie mijlpalen vormen echter pas het begin van onze reis. Wij geloven in een wereld zonder ziekte van Pompe. Wij willen deze nare ziekte verdrijven en tot die tijd willen wij zoveel mogelijk mensen helpen die er direct en indirect mee worden geconfronteerd. We streven daarom naar meer bekendheid én meer fondsen zodat wij onze bestemming kunnen bereiken. Hierbij kunnen wij alle hulp gebruiken. Wij zijn hier iedereen zeer dankbaar voor.