Wat maakt jullie stichting onderscheidend?
Alzheimer Nederland is een duale organisatie, wij zijn een gezondheidsfonds én patiëntenorganisatie. Dat maakt ons een unieke speler binnen het dementieveld. Die veelzijdigheid is onze grote kracht. We zetten ons in voor een beter leven mét en een toekomst zónder dementie.
Dat doen wij door:
Het financieren van (breed) dementieonderzoek
In de landelijke en regionale politiek op te komen voor de belangen van mensen met dementie en hun naasten
Het bieden van ondersteuning en hulp, online en met bijeenkomsten dichtbij huis via onze vrijwilligersafdelingen
Het stimuleren van een dementievriendelijke samenleving
Voorlichting en trainingen te geven om kennis over dementie en begrip over omgaan met dementie te vergroten
Wat is het mooiste aan jullie werk?
We merken dat er steeds meer openheid komt over de kwetsbare situatie waar mensen zich in bevinden. Wij stimuleren een dementievriendelijke samenleving, met meer begrip en kennis over omgaan met dementie. Het aantal mensen met dementie stijgt razendsnel. Het zal naar meer dan een half miljoen stijgen in 2040. De impact van de ziekte op het leven van de patiënt en familie/omgeving is heel groot en het is de snelst groeiende doodsoorzaak. Om die impact over te brengen laten wij de mensen zelf aan het woord. Iedere vorm van dementie, iedere fase en ieder mens is immers weer anders. De kijk op dementie in de maatschappij is de afgelopen jaren veranderd. Dementie was decennia geleden nog een groot taboe, het ‘hoorde bij ouderdom’, ‘je werd kinds’ – inmiddels weten mensen dat het om een hersenziekte gaat, waarbij mensen ondersteuning nodig hebben én waarvoor we moeten blijven zoeken naar behandelingen. Mantelzorgers ondersteunen hun naaste met dementie en willen dat zo lang mogelijk volhouden. De gemeente is hier verantwoordelijk voor en moet ervoor zorgen dat dit mogelijk is. Maar hoe kan een gemeente dat doen?
Alzheimer Nederland stimuleert gemeenten om dementievriendelijk te worden, o.a. met de DementieScan. De DementieScan is een online vragenlijst die inzichtelijk maakt:
Hoe dementievriendelijk de gemeente is
Wat de gemeente concreet kan doen om dit te verbeteren
Hoe de gemeente scoort ten opzichte van andere gemeenten in de regio
Wat is jullie grootste uitdaging geweest?
Tijdens de coronaperiode kregen we te maken met een lockdown en bezoekersstop van verpleeghuizen. Dat was een hele verdrietige tijd voor velen. Wat in de media werd vergeten is dat de meeste mensen met dementie thuis wonen. Ook bij hen viel het bezoek weg, evenals de dagactiviteiten en de zo nodige professionele ondersteuning aan huis. Zij kwamen in een isolement terecht, ook wanneer er nog wel een partner thuis was. De zorg voor iemand thuis is een fulltime baan en mensen zaten met de handen in het haar. Stilstand is achteruitgang bij dementie. Het is juist ontzettend belangrijk om actief te blijven, bezoek te ontvangen en naar buiten te gaan. Wij hebben onze achterban voortdurend gevraagd hoe het met hen ging. Zo konden we VWS ook van input voorzien bij hun coronabeleid. We gaan een toekomst tegemoet waarin er straks steeds meer alleenstaande mensen met dementie thuis wonen. In 2040 verwachten we meer dan 600.000 mensen met dementie in Nederland, tenzij er een oplossing wordt gevonden de komende jaren om dementie te behandelen. Dat zal overigens nooit één medicijn zijn, want iedere vorm van dementie, iedere fase én ieder mens is weer anders. Kortom: onze uitdagingen houden niet op.
Jullie zijn sinds 1999 Erkend. Hoe draagt de Erkenning bij aan jullie stichting?
Dementie is een van de grootste uitdagingen voor dit land, qua impact, qua kosten en qua welzijn. Alzheimer Nederland heeft grote ambities op alle terreinen vooruitgang te boeken. Wij kunnen dit alleen doen door de giften en donaties die wij krijgen. Iedere euro die binnenkomt, via een donateur, collectant, actievoerder wordt goed besteed. Inmiddels kunnen wij op jaarbasis meer dan 10 miljoen euro aan onderzoek besteden. Naast het financieren van fundamenteel en toegepast dementieonderzoek ondersteunen wij ook de ontwikkeling van technologie, o.a. door een jaarlijkse bijdrage voor het Expertisecentrum Dementie van de TU/e (Technische Universiteit Eindhoven).
De CBF-Erkenning is de onderbouwing dat wij een betrouwbaar goed doel zijn voor iedereen die een bijdrage wil leveren aan onze missie, een beter leven mét en een toekomst zónder dementie.
Wat vinden jullie de belangrijkste rol van het CBF?
Het CBF toetst of goede doelen aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Zij treedt op als belangenbehartiger van donateurs. Aan goede doelen die een CBF-Erkenning hebben, kan je gerust geven; je weet dat het geld goed terecht komt. Wij bieden zelf transparante informatie met onze jaarverslagen. Het is goed dat een onafhankelijke organisatie hier op toeziet. Zo kan de samenleving vertrouwen op de goede doelen die zij wil ondersteunen.